Robin

Robin nous a quittés cette semaine

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C’est avec la plus grande peine que nous devons partager avec vous cette terrible nouvelle : Robin s’est éteint mercredi, chez lui en Auvergne, entouré des siens et sans souffrance. Il sera inhumé le 11 janvier et ses parents ont demandé que ni fleurs ni cartes ne soient envoyées. Si vous le désirez, vous pouvez faire une donation au nom de Robin. La famille souhaite que les dons aident les associations de recherche contre le cancer comme le Seattle Children’s Hospital qui a tout tenté pour sauver Robin lors de ses deux mois ici.

Au nom de la communauté francophone de Seattle, l’UFE Seattle offre toutes ses condoléances aux parents et à la sœur de Robin. Lors de leur séjour nous avons partagé les montagnes russes émotionnelles par lesquelles ils sont passés, d’espoir un jour à désespoir le lendemain. Robin ne sera pas oublié, son courage, votre combat nous ont tous touchés.

L’UFE Seattle aimerait remercier les nombreux bénévoles pour leur générosité, ceux qui ont apportés les repas et prêté des affaires, ceux qui ont gentiment offert des jouets, ou offert leur soutien à sa sœur. Nous voudrions aussi tout particulièrement remercier Jean-Philippe Bagel et Isabelle Guibourgé* pour leur dévouement sans limite durant ces deux mois, les heures passées avec la famille pour les soutenir durant les moments les plus difficiles, et leur humanité et compassion durant toute cette période.

Enfin, nous tenons remercier Eric Thuau et la French American School of Puget School qui ont gracieusement accueilli Valentine, la sœur de Robin, durant son séjour afin de lui éviter d’interrompre sa scolarité.

UFE Seattle

* Isabelle Guibourgé est membre du bureau de l’UFE Seattle et, en plus de soutenir en personne la famille Kieffer, elle a aussi géré le projet, ainsi que les communications avec les bénévoles et la communauté francophone.

Communauté

Robin a été rapatrié en France

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Arrivé le 31 octobre à Seattle pour bénéficier d’un traitement innovant contre sa leucémie aigüe au Children’s Hospital, Robin n’a malheureusement pas pu être éligible et il est reparti dans la nuit de vendredi à samedi dernier en vol médicalisé pour Clermont Ferrant où il est maintenant ré-hospitalisé.

Ce traitement était le seul espoir de rémission pour sa leucémie et ses parents ont tout mis en œuvre pour qu’il puisse y accéder mais la pneumonie avec laquelle il est arrivé n’a pu être maitrisée et les champignons se sont propagés dans tout son corps et notamment dans le cerveau.

Après deux mois de luttes incessantes nuit et jour contre la maladie et éprouvantes pour ses parents, les médecins ont conclu qu’il n’aurait aucune chance d’être éligible au traitement pour lequel il était venu.

La communauté française et francophone de Seattle, qui s’est largement mobilisée pour soutenir Robin et sa famille durant leur séjour ici, est très affectée par cette situation et tellement triste que ce séjour n’ait pas apporté la rémission tant espérée pour Robin.

L’UFE Seattle et les membres du comité de soutien Tous pour Robin remercient chaleureusement tous les bénévoles qui ont rendu leur séjour ici moins difficile et plus gérable.

En cette nouvelle année, à vous tous et à vos proches, nous adressons nos vœux de bonne santé.

 

Comité de soutien Tous pour Robin UFE Seattle

operationRobin@ufeseattle.org

 

Suivre l’évolution de la santé de Robin : www.facebook.com/Pourleprixdunevie et www.pourleprixdunevie.com

Tout a commencé comme cela : www.lepetitmateo.fr

 

Bénévolat

Plein d'espoir pour Robin…

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Nous sommes heureux de vous donner de bonnes nouvelles de Robin arrivé à Seattle
le 31 octobre pour recevoir un traitement innovant contre sa leucémie. Après 3 semaines difficiles où ses organes vitaux étaient menacés, les médecins du Seattle Children’s Hospital ont réussi à le soigner et il est sorti des Soins Intensifs vendredi  dernier.

Il est désormais envisageable que Robin soit éligible au traitement.

C’est une formidable nouvelle qui se confirmera en fin de semaine nous l’espérons.

Les parents de Robin passent de nombreuses heures à l’hôpital avec leur fils. La mise en place de livraison de repas à domicile dans la maison louée le temps de leur séjour ici, leur a permis de retrouver un rythme équilibré. Si vous voulez  participer, c’est possible  en vous inscrivant ici.

L’UFE tient à remercier chaleureusement tous les bénévoles qui se sont mobilisés pour aider la famille de Robin.

Si vous souhaitez avoir des nouvelles plus régulièrement et/ou leur apporter votre  soutien, faites-le nous savoir ici.

Comité de soutien Tous pour Robin UFE Seattle – operationrobin@ufeseattle.org

Communauté

Nouvelles de Robin

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Robin va un peu mieux mais ses deux premières semaines à Seattle ont été compliquées et très difficiles.

​Dès son arrivée, il a été hospitalisé au SCH (Seattle Children Hospital) où l’équipe médicale a détecté une pneumonie non-traitée en France pour laquelle il est actuellement traité. Il a aussi des soucis au niveau du cœur et du foie.

Robin est pour le moment trop affaibli pour pouvoir commencer le traitement contre la leucémie. Les médecins se consacrent à améliorer son état général.

Sa petite sœur Valentine, 12 ans, est arrivée il y a une semaine et sera accueillie gracieusement à la FASPS à partir du lundi 20 novembre et pour la durée de son séjour à Seattle ! Un grand merci en particulier à Eric Thuau, le directeur de la FASPS pour cette générosité.

Depuis deux semaines, de nombreux bénévoles de la communauté francophone se sont mobilisés pour apporter des repas aux parents, faire de l’interprétariat lors des consultations médicales, leur prêter des affaires qui leur manquaient, les emmener se promener ou faire des courses et tout simplement les soutenir….

Si vous aussi souhaitez participer, vous pouvez vous inscrire ici: http://aiderRobin.UFEseattle.org

Si vous voulez leur apporter un repas, inscrivez vous directement sur MealTrain: http://mealtrain.UFEseattle.org

Isabelle et Laurent sont très touchés par votre soutien et vous remercient.

Comité de soutien Tous pour Robin UFE Seattle
operationrobin@ufeseattle.org

En savoir plus sur Robin et son combat : http://robin.ufeseattle.org

Communauté

Robin est bien arrivé à Seattle

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Robin Arrivée1

Après un long voyage, depuis Clermont-Ferrand, Robin et ses parents sont bien arrivés hier à Seattle. Il a déjà été pris en charge par les équipes du Children’s Hospital. Ses parents sont dans un logement à proximité et leur séjour ici va s’articuler autour des différents rdv pour Robin avant le prélèvement des cellules souches prévu la semaine prochaine. Puis, il devrait rentrer en France quelques semaines avant de revenir pour la phase active du traitement mais cela dépendra de son état de santé.

Comme pour Matéo et Erika, ils auront besoin d’être entourés et aidés : administratif, traduction, livraison de repas… Si vous souhaitez participer, vous pouvez vous inscrire ici

Aider Robin

On ne manquera pas de vous donner des nouvelles régulièrement. (-> si vous êtes déjà inscrits et que vous n’avez pas reçu les premiers mails, vérifiez vos spams).

Un grand merci pour votre mobilisation !

Contact comité de soutien local : operationrobin@ufeseattle.org

Communauté

Robin arrive à Seattle le 31 octobre pour le traitement de sa leucémie

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Pour partager cette page: http://Robin.UFEseattle.org

Mises à jour de cet article:

Robin photos 1

L’UFE et la communauté francophone est heureuse de se mobiliser pour accueillir Robin et ses parents : Isabelle et Laurent qui arrivent de France pour bénéficier d’un nouveau traitement contre la leucémie aiguë dont est atteint Robin depuis 4 ans.

Dès leur atterrissage à Seatac le 31 octobre, ils seront pris en charge par des membres de l’UFE et emmenés dans leur logement à côté du Children’s Hospital à Seattle.

Robin photo2Qui es tu Robin ?

“J’ai 16 ans, depuis le 3 septembre. Dans la vie, j’ai beaucoup de chance d’être entouré de mes parents et de ma petite sœur Valentine (j’ai eu ma première greffe grâce à elle).

Depuis l’âge de 12 ans j’ai une Leucémie aiguë lymphoblastique comme moins de 4 enfants sur 100.000. C’est tombé sur moi … Normalement dans 80%* des cas on en guérit mais moi, elle me colle à la peau, et m’oblige depuis quelques semaines à rester en soins palliatifs au CHU de Clermont-Ferrand.

Bien sûr tout le monde est plein de sollicitude avec moi mais je vois bien cette gêne dans leurs yeux. Celle inspirée par la peur, un sentiment d’impuissance. Pourtant il parait qu’un traitement existe et qu’il pourrait me sauver la vie.

Après le combat de mes parents et un élan de générosité international, l’impossible est devenu réalité. J’arrive à Seattle le 31 Octobre ! J’ai un peu peur, c’est vrai, mais surtout, j’ai envie de visiter le Pokémon store, ma passion !

Il parait que là-bas un groupe de Français, loin de chez eux, m’attend de pieds fermes et ça me rassure un peu (je crois bien que ça rassure aussi mes parents… Mais chut !).

Voilà, je suis Robin et j’espère vous rencontrer bientôt. Je serai fatigué, mais ce sera toujours avec plaisir !”

Comment ça va se passer à Seattle ?

photo robin3

  • premier séjour jusqu’au 8 novembre : prélèvement de ses cellules au Children’s Hospital,
  • du 8 novembre à fin novembre : la famille rentre en France pendant que les cellules de Robin sont mutées et reproduites,
  • à partir de fin novembre ou début décembre : Robin revient à Seattle pour la phase active du traitement qui durera environ 6 à 8 semaines, soit jusqu’à fin janvier. Il sera accompagné de ses parents et de sa sœur Valentine qui a 12 ans.

Pour mieux comprendre son traitement, le même que celui que Matéo et Erika avait suivi, regardez cette vidéo faite lors du passage de Matéo. Le Dr Erik Wambre explique le principe du traitement: www.youtube.com/watch?v=kZ9eWwRY9DU

Comment aider Robin et sa famille ?

Heureusement, la sécu a accepté de payer la totalité du traitement (près de un demi million de dollars). Cependant cela ne couvre pas les frais annexes liés à leur séjour ici. Mais l’argent n’est qu’une partie de l’équation dans une situation comme celle ci.

Comme pour Matéo et Erika, ils auront besoin d’être entourés et aidés : administratif, traduction, livraison de repas… Dès qu’on en sait plus, on ne manquera pas de vous tenir au courant mais vous pouvez-d’ores et déjà vous inscrire ici:

http://aiderRobin.UFEseattle.org

Toutes les suggestions qui rendraient leur séjour plus agréable sont les bienvenues.

Contacter le comité de soutien local : operationrobin@ufeseattle.org

Tout cela ne serait pas possible sans l’élan de générosité commencé il y a deux ans autour de Matéo et depuis ce moment l’association créée en son nom et qui a soutenu Robin et sa famille dans leur aventure salvatrice.

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http://lepetitmateo.fr

Le site mis en place pour Robin: www.pourleprixdunevie.com

Un grand merci pour votre mobilisation !